62 vikur

Jólin eru að koma en jólin mín koma snemma í ár. Á mánudaginn klára ég pakkann. 62 vikur af meðferð, uppskurði og geislum. Allur pakkinn. All in.

Það er skrítið að þurfa ekki að mæta á þriggja vikna fresti og fá minn skammt. Ekki lengur að skipuleggja allt út frá því hvort ég sé hress eða ekki alveg eins hress.

Á þessu rúmlega ári höfum við fjölskyldan gengið í gegnum hæðir og lægðir. Ég hef þurft á öllum mínum styrk að halda og í raun allra í kringum mig. Sem betur fer var af nógu að taka.

Haustið 2013 var nýtt skólaár að hefjast. Gummi að stýra sínum öðrum vetri í Flóaskóla. Börnin öll að fara af stað á ný, öruggari en árið áður. Ég var að halda áfram í FSu og einnig að byrja á spennandi verkefni sem ég ætlaði að sinna í fjarvinnu.

Höggið kom í lok ágúst og var þungt. Held ég sé enn að jafna mig á högginu og áfallinu sem fylgir því að fá fréttir um alvarleg veikindi. Ég heyrði í mörgum sterkum konum og frábæra dr. Örvar. Ég ákvað að taka einn dag í einu og nýta alla mína styrkleika og allar stoðir til að komast í gegnum þetta. Og koma sterkari út. Það var alltaf markmiðið.

Fyrstu vikurnar voru skrítnar og biðin og óvissan var oft lamandi. Óttinn og óróleikinn, kvíðinn og vanlíðan mikil en þess á milli var ég hress, jákvæð og bjartsýn.
Það er nokkur móment sem ég gleymi aldrei. Kvöldið áður en ég átti að hitta krabbameinslækninn minn gat ég ekki sofnað. Ég var enn að jafna mig eftir uppskurð og óþægilegar fréttir í kjölfar hans og þá "poppar upp" á FB systir vinkonu minnar sem hafði gengið í gegnum pakkann nokkru áður. Hún segir við mig að ég eigi að muna að ég sé læknuð. Nú sé búið að taka meinið og að nú sé ég læknuð en framundan sé fyrirbyggjandi meðferð. Þetta hafði enginn sagt við mig en nákvæmlega þetta sagði læknirinn minn við mig næsta dag. Þessi kona sem ég þekki ekki neitt bjargaði mér þetta kvöld. Takk!

Ég fór ótrúlega oft á Lsh í meðferðir fyrir jól í fyrra. Vikulega. Skil það ekki alveg en ég hafði val um að gera þetta öðruvísi. Mér fannst bara ganga svo vel að ég vildi ekki breyta. Það hefði náttúrlega ekki verið neitt mál að gera þetta svona nema af því að við bjuggum úti á landi. Og Gummi gat klárlega ekki komið með mér alla mánudaga í bæinn.
Þannig var vinnan hans og þannig eru störf skólastjóra. Þeir fara ekki hálfan dag í viku frá margar vikur í röð. Það er bara þannig! En þá komu vinkonur mínar og fjölskylda sterk inn. Vinkonur mínar ninjurnar mínar. Þær skiptu dögunum á milli sín og komu með mér og skemmtu mér. Við hlógum stundum svo mikið að hjúkkan mín var farin að setja mig í sérherbergi til að trufla ekki hina. Aðalfjörið var þegar við tókum myndir af okkur saman, sem var hefð. Ég myndast ekkert rosalega vel og oft þurfti margar tilraunir.

Ég reyndi að vinna eins og ég gat og þær vikur sem ég var hressari var ég oft ansi dugleg. Dugleg er orð sem maður fær ofnæmi fyrir þegar maður er duglegur. Og hetja. Ef fólk segir að ég sé hetja þá verð ég pirruð. Viðurkenni það. Mér finnst ekkert hetjulegt við að fá sjúkdóm og díla við hann. Hetjur eru fólk sem læknar fólk eins og mig! Hetjur eru læknarnir, hjúkrunarfræðingarnir og frekar aðstandendur en ég. Ég bara fékk þetta mein. Fokking fjandans mein og svo bara reyndi ég að lifa af. Ekkert hetjulegt við það. En kannski var ég pínku hetja þegar ég fór í vinnuferð daginn eftir erfiða meðferð í desember. Fór þá í ágætis flug til Vilníus með stoppi í Köben. Svo var ég á hótelinu og fundaði og svaf og hvíldi mig og svo fóru sterarnir að hætta að virka og ég varð þreyttari og svo fór ég heim. 16 tíma ferðalag frá helvíti. Eftir á að hyggja þá hefði ég þurft að skipuleggja þetta aðeins betur....

Eftir áramót var ég bara á þriggja vikna fresti fram í mars. Þá hætti ég á erfiðu meðferðunum og við tók herseptínmeðferð sem ég klára á mánudag. Allt í allt 62 vikur. Og 25 skipti af geislum síðasta vor.

Stöndum saman

Ég bíð eftir greinum, bloggum og undirskriftarlistum þar sem þjóðin öll heitir heilbrigðiskerfinu stuðningi. Enn frekar bíð ég eftir aðgerðum stjórnvalda til að lækna og laga ástandið sem hefur náð nýjum lægðum með verkfalli lækna. Ég skil ekki hvers vegna ekki er hægt að styðja betur við stoðir samfélags sem kennir sig við velferð.

Ég vil ekki vera reið og bitur enda hentar mér betur að vera jákvæð og hress. En ég skil ekki hvernig hægt er að tala um viðsnúning í efnahagsmálum okkar og lækka skatta á sjónvörp en hækka matarskatt? Ég skil ekki hver biður um lækkun á tekjuskatti þegar augljóst virðist vera að enn vantar mikið fé til að styrkja grunnstoðir samfélagsins. Megum við segja nei takk? Nei takk ég vil borga sama skatt, en ég vil að þið lagið ástandið í heilbrigðiskerfinu í staðinn? Nei takk mig vantar ekki ódýrara stöff, en það vantar nýjustu lyfin fyrir krabbameinssjúklinga og lækna til að sinna þeim. Nei takk, ekki leiðrétta lánin mín en setjið þetta fjármagn í heilbrigðiskerfið sem á að vera í fremstu röð en er að ystu þolmörkum komið. Ég á ekki að þurfa að segja nei takk við forgangsröðun stjórnvalda. Forgangsröðunin á að vera í lagi og okkur öllum í hag.

Ef við höfum ekki heilbrigðiskerfi sem virkar og grunnstoðir sem gera sitt gagn þá skiptir ekki máli hvaða prósenta tekjuskatturinn er, því við verðum afskaplega fátæk þjóð. 

Þjóðarsátt strax, styðjum lækna og heilbrigðiskerfið! 

Að opna sál sína

Það er ekkert grín að vera með opið blogg um persónuleg mál. Sumum þykir sjálfsagt að deila með öðrum. Öllu sem þau gera. Mér þykir vænt um þetta fólk og þykir vænt um sjálfa mig, sem vill deila með öðrum. En stundum fíla ég þetta ekki. Mér finnst óþægilegt að hugsa til þess að ALLIR viti hvað ég er að hugsa og gera. Hvað kemur það þeim við? Hvað er ég að gera að kalla á þessu athygli? Athyglissjúka ég... Skamm.

En fólkið sem þekkir mig best veit að ég er ekki athyglissjúk. Ég er deilari. Þegar Kjartan Sveinn fæddist þá skrifaði ég um hann. Á hverjum degi. Oft á dag. Þetta var fyrir tíma snapchat, instagram og Facebook. Mér fannst mikilvægt að skrifa mikið um hann og okkur því ég vissi að ég er gleymin en langar að muna. Hvert einasta smáatriði. Þess vegna var ég með massíft dæmi í gangi á Barnalandi þar sem ég skrifaði og skrifaði. Um það að vera móðir og um barnið og um Guðmund. Svona þegar ég hugsa til baka þá verð er ég pínku vandræðaleg en líka mjög þakklát. Ég á heimildir um mig og okkur, hvað ég var að hugsa og gera í alveg nokkur ár! En aumingja hin börnin sem eru mér alveg jafn merkileg og mögnuð. Þau fá ekkert svona massíft blogg. Stundum snap. Stundum myndband á instagram eða Facebook.

Í veikindunum og í þessari rússíbanaferð þá hef ég oft hugsað um að skrifa meira en hugsa líka hvað það er skrítið og óþægilegt að alls konar fólk sé að lesa það sem ég skrifa. Meta það og gagnrýna. En mér líður betur þegar ég skrifa niður það sem ég er að hugsa. Ég er fyrst og fremst að gera þetta fyrir sjálfa mig. Ég gæti því haft þetta lokað svæði en hugsa svo aðeins lengra og um fólkið mitt og fólk sem hefur gagn eða gaman að því að lesa það sem ég skrifa og hugsa bara æi þetta er bara alveg ok. Ég er ok. Þetta má alveg.

Núna vildi ég óska að ég hefði haldið áfram geðveikislegum skrifum um hvert einasta smáatriði (nei kannski ekki svona smáatriði en aðalatriðin) í lífi okkar fjölskyldunnar. Mér finnst ég ekki hafa tíma til að skrifa og skrá hvað lífið er magnað. Hvað börnin eru ólík og dásamleg. Hvað hversdagurinn tekur mikinn tíma og orku en hvað hann gefur líka mikið. Hvað það er gott að vera heima hjá sér. Hvað það er dásamlegt að eiga vini og að allir eigi sína vini til að leika við. Hvað það er mikilvægt að rækta vinskap og hvað það er mikilvægt að vera saman og hafa gaman.

Anna Katrín: Litla prinsessan sem átti aldrei að vera kölluð prinsessa en elskar bleikt og prinsessur (þrátt fyrir metnaðarfullar tilraunir til að minnka þann áhrifaþátt ungra stúlkna). Prinsessan sem er líka sterk eins og Lína, dugleg eins og Dóra og klár í hausnum sínum (línan sem við segjum mjög oft). Hún reynir á þessi elska en mikið gefur hún okkur líka mikla gleði. Dansar og syngur hátt. Kann ótrúlega margt og er ákveðin og veit nákvæmlega hvað hún vill. Rosaleg leiðtogahæfni. Segi ekki meir.

Bjarki Freyr: Elsku miðjan okkar sem er endalaust duglegur, flottur og klár. Stríðnispúkinn með ljúfa viðmótið. Lausnarmiðaði drengurinn okkar sem saknar enn leikskólans þó hann sé hættur að leika sér (að eigin sögn). Tölvuleikjakallinn sem æfir fótbolta og er með keppnisskap sem er langt frá mínum skilningi. Stundum þarf ég að setja mig í stellingar til að ná til hans því hann er ólíkur mér en það er sko allt í lagi og eiginlega frábært. Hvaðan hann fær keppnisskapið er enn óvíst.

Kjartan Sveinn: Alltaf svo sjálfum sér líkur. Ljúfur, klár og skemmtilegur. Góður vinur. Bóksjúkur og svo mikill pælari. Hann er svo oft einhvers staðar annars staðar og ég væri alltaf til í að vera þar með honum. Elsta barnið sem hefur endalausa þolinmæði gagnvart systkinum sínum og svo gott viðmót og lífsviðhorf. Hann er frábær fyrirmynd fyrir okkur öll.

Ég elska þessi börn og er svo heppin að fá að vera með þeim á hverjum degi.

Megi hversdagurinn yfirtaka líf þitt að nýju mín kæra

Megi hversdagurinn yfirtaka líf þitt að nýju mín kæra stóð í bréfi til mín sem ég fékk gegnum tölvupóst frá einni af mínum frábæru fyrirmyndum í lífinu. Hún sló þarna naglann á höfuðið. Það er svo dásamlegt að eiga við hversdagsleikann og á þessum árstíma eru flestir farnir að þrá rútínu á ný. Allavega þeir sem hafa verið með börnum heima í fríi í 8-10 vikur!

Við höfum átt viðburðarríkt og gott sumar. Við fórum í útilegur, til Vestmannaeyja, Þýskalands og á skátamót á Akureyri. Við fluttum aftur í Kópavoginn fyrir ca 2 vikum síðan og erum að lenda eftir það allt. Ég kláraði geisla í byrjun júní, fór í vinnuferð til Króatíu stuttu seinna (sem gekk vel fyrir utan hitann sem var að drepa mig!!! en það er ekkert nýtt ;-)) og svo fórum við fjölskyldan til Þýskalands og hittum góða vini og gerðum margt skemmtilegt saman. Ég fæ enn lyf á 3ja vikna fresti en lyfið er ekki eiginlegt krabbameinslyf og hefur mun minni aukaverkanir en hin. Verð áfram að fá lyf fram í desember. Hárið mun vaxa áfram (reyndar aðeins of hægt fyrir minn smekk en hnausþykkt er það og líkist helst teppi. Gömlu íslensku músarlituðu teppi!!! hehe).

Þegar við tókum ákvörðun að flytja vógu veikindin mín þar þungt. Við höfðum það rosalega gott í sveitinni og eigum yndislegar minningar og dásamlega vini sem við ætlum að vera dugleg að halda tengslum við. Við vonum að þessi ákvörðun muni létta aðeins á okkur, álagi og streitu sem fylgir því að keyra til dæmis til læknis og í lyfin. Strákarnir hafa meira við að vera og í hverfinu okkur er stutt í tómstundir og alla þjónustu en samt stutt í falleg göngusvæði og náttúruna. Við erum alsæl með það. 

Það fylgir alltaf kvíði og óöryggi að fara í nýjar aðstæður. En þannig vex maður líka og þroskast. Við þroskuðumst heilan helling á dvölinni í sveitinni og einnig núna aftur þegar við þurfum að takast á við alls konar nýjar áskoranir. Veikindin mín settu allt á hvolf í lífi okkar og nú er að verða komið ár frá því að ég greindist. Ég hef engan sérstakan áhuga á að rifja þá daga upp enda voru þeir hrikalega erfiðir. Ég vil frekar horfa fram á við með jákvæðum huga og lifa sem mest í núinu og segi því eins og þessi afskaplega vitra og yndislega samstarfskona og vinkona mín: megi hversdagurinn yfirtaka líf þitt!

Lífs-leikarnir í anda hungurs

Í gær fannst mér allt í einu eins og ég væri í miðjum Hungurleikunum. Eins og það væri leikjastjórnandi sem væri að henda í okkur fjölskylduna alls konar verkefnum og nú væri að duga eða drepast. Leikjastjórnandinn hóf leika í haust náttúrlega þegar hann ákvað að ég fengi þetta mein og við græjuðum það (mein fjarlægt). Næsta sem hann ákvað var að það yrði hent í leikinn myglusvepp á leikskólanum og hann var færður í burtu (frí á leikskólanum) og svo aftur færður og þessir flutningar og frí höfðu áhrif þar sem þetta fór allt fram á sama tíma og ég var að jafna mig eftir erfiðan uppskurð. Jú þetta var græjað (tengdó kom, pabbi fór á milli, sveitin lagðist á eitt og svo endaði þrautin á að leikskólinn var færður í næsta hús við okkur). Þraut sigruð. Því næst tóku við nokkrar erfiðar þrautir - lyfjagjafir í hverri einustu viku fram að jólum og veður og heilsa svona upp og ofan.
Leikjastjórnandinn (game maker) gerði alls konar til að hrista upp í okkur en við græjuðum þetta og sigruðum hverja þraut. Við fengum verðlaun sem voru góð pása yfir jól og áramót. Eftir áramót voru áskoranir á þriggja vikna fresti og leikar urðu erfiðari, veður, langvinn þreyta og átök við lyfin harðari. Hárið fór næstum alveg allt. Svo augabrúnir og augnhár (ekki að bæta það fyrir albinóann = króniskt álitin lasin). Við leystum þessa þraut með klútum, gleraugum og smekklegri málningu og jákvæðum hugsunum.
Í mars var fagnað með Parísarferð og eiginmaðurinn fékk svo verðlaun í apríl og fór til USA. Við fengum smá pásu frá leikunum. Í lok apríl héldu leikar áfram og þá var þrautin geislar á hverjum degi í 25 daga. Akstur á milli borgar og sveitar, gist í bænum eða skutl eða strætó = vesen, endalaust vesen. Strax ákvað leikjastjórnandinn að gera þetta pínku erfitt og láta mig verða þreyttari en nokkru sinni áður. Ekki að ég vilji viðurkenna að eitthvað hafi verið erfitt en sæll hvað sumir dagar hafa verið erfiðir og þreyttir. Hálfnuð í geislum var líkaminn ef til vill farinn að venjast aðeins og læknirinn sagði í vikunni að ég liti skárr út - ekki lengur eins og undin tuska! Við hjónin reyndum nefnilega að vera klók og hlustuðum á lækninn í viku 2 og ég hef hvílt mig miskunnarlaust síðan. Hvílt mig þangað til ég get ekki hvílt mig meir. Hvílt mig út í hið óendanlega leiðinlega!
Nú eru ca tvær vikur þangað til að við sigrum þessa þraut. Ababababbbb en bíðið aðeins. Gerum þetta aðeins flóknara. Hristum aðeins upp í þessu! hugsar leikjastjórnandinn með sér þegar hann horfir á mig glotta til hans sigrihrósandi. Hendum inn í leikinn veiku barni sem grætur á nóttinni og vælir á daginn. Veikindin geta líka hent sjúklinginn - bara svona til að þreyta hann aðeins meira og gera útaf við eiginmanninn! Veikindi móður og dóttur. Snilldarmúv. Svo til að klára málið þá hefur leikjastjórnandinn kastað til ógn um hlaupabólu sem gnæfir yfir og ógnar næstu þremur vikum. Shit hvað það verður dásamlegt þegar þessu hungurleika-afbrigði lýkur og við getum átt venjulegt líf og hversdags"leikarnir" taka við á ný.
Ég vil þakka fjölskyldu minni og eiginmanni kærlega fyrir að taka þátt í þessum leikum með mér. Eins og í Hungurleikunum báðum við ekki um að taka þátt en höfum sannarlega gert okkar besta til að sigra hverja þraut og munum standa uppi að lokum, sem sigurvegarar. Saman.

Verðmætar vinkonur

Frá því að ég greindist í lok ágúst hef ég hugsað um hvað ég er heppin. Eitt af því sem fyllir mig af þakklæti og gleði eru vinkonur mínar. Ég á margar góðar nefnilega. Reyndar held ég að ég eigi bestu vinkonur í heimi!

Ég reyni að þakka þeim fyrir stuðninginn reglulega og segja þeim hvað mér þykir vænt um þær og vináttu okkar. Þær eru á ýmsum stöðum, innsti hringurinn minn og svo eru margar í hring við hringinn og koma úr fortíð og samtíð. Sumar hef ég þekkt lengi og aðrar skemur en sæll hvað ég er heppin að eiga þær allar að.

Þegar ég var 17 ára fórum við nokkrar stelpur í eftirminnilega ferð til London. Við brölluðum ýmislegt í þessu 10 daga ferðalagi okkar (já helgarferð dugði ekki til). Þetta var fyrir tíma nets og gsm síma og við vorum að drepast úr sjálfstæði. Sumar hringdu víst ekki heim og fengu svo skilaboð frá hótel-lobbýinu að - please call home (og jafnvel þá var ekkert verið að rjúka í að svara en svo safnaði einhver klinki og lét vita að það væri í lagi með okkur). Við eyddum tíma á skrítnum stöðum. Aðallega á hótelbarnum en þar var juke-box og þar komumst við næst því að vera með okkar eigin skemmtistað þar sem við spiluðum okkar lög daginn út og inn. Þetta var náttúrlega snilld! Við fórum einn daginn í Notting Hill á festival. Þar vorum við pínku týndar í stórborginni og vissum ekkert hvert við vorum að fara eða hvaðan við vorum að koma. Við vissum þó að ekki væri gott að týnast (fyrir tíma gsm..) og mynduðum því keðju og ótrúlegt var hvað þessi keðja okkar hélst. Enn í dag eigum við til að detta í að mynda keðju t.d. á Laugaveginum á góðri stundu og bara þegar okkur dettur í hug. Þær sem ekki voru á staðnum vita vel af þessari keðju okkar enda tryggði hún að engin týndist (bara ráðist á eina í lest en hún barði þjófinn og skammaði hann fyrir að reyna að ræna hana!). Þegar ég greindist var strax hent í eina góða keðju. Keðjan er ansi löng og þvílíkt sterk og ég trúi að ekkert geti slitið hana. Elska þessa keðju.

Keðjan mín, hringurinn minn og hringarnir utan við hringinn, ninjurnar mínar, netið mitt og klettarnir sterku. Vinkonur mínar eru ninjur sem berjast eins og ljón mér við hlið. Þær eru netið sem grípur mig þegar á þarf að halda og kletturinn sem aldrei færist frá mér og ég get hallað mér að þegar ég þarf stuðning. Þið vitið hverjar þið eruð. Takk elsku vinkonur!

Minn innsti kjarnahópur af vinkonum hefur reynst mér óendanlega vel. Ég vil segja aðeins frá því hvernig þær hafa tæklað það að eiga vinkonu sem greinist með brjóstakrabbamein.
Síðustu mánuði hafa vinkonur mínar skipst á að koma með mér í lyfjagjöf. Það gerði þessar stundir að tilhlökkunarefni en ekki einhverju sem þurfti að kvíða. Þær sendu mig oft heim með mat sem einungis þurfti að hita. Þær buðu mér og mínum í mat og kaffi og í gistingu. Þær hringdu í mig daglega eftir gjöf til að sjá hvernig ég hefði það og líka í vikunum á milli. Gleymdu mér aldrei og studdu mig alltaf. Við hittumst oft og þær keyrðu mig í sveitina þegar á þurfti að halda. Þær rúntuðu með mig og ráku mig út í göngu þegar á þurfti að halda. Þær létu mig hlæja og leyfðu mér að gráta og kvarta og kveina. Þær voru og eru dásemdin ein.

Þær eru vinkonur mínar og þvílíkt sem ég er rík að eiga þær.

Hugsið ykkur hvað það er dýrmætt að eiga vinkonur og vini. Það skiptir miklu máli að eiga góð tengsl og að vera í samskiptum við þá sem manni þykir vænt um. Ég hvet ykkur til að hringja í vinkonur ykkar oftar en ekki, senda línu, senda sms og vera til staðar í gleði og sorg. Það er fátt skemmtilegra en að vera með góðum vinum. Þessar stundir eru þær sem sitja eftir í minningarbankanum og ylja manni. Ég get alltaf fundið eitthvað og hlegið þegar ég hugsa til baka um allar mínar vinkonur og okkar skemmtilegu stundir. Takk þið allar (hér eru ekki myndir af öllum en þetta er brot af því besta- þannig að nú vitið þið hvað það er mikilvægt að leyfa mér að taka myndir!!!)!

 
 

 
 
 
 
 

 
 
 
 

Næsta mál á dagskrá

Síðustu dagar og vikur hafa verið dásamlegar. Eftir síðustu "erfiðu" meðferðina - sem var sú skásta af síðustu fjórum fagnaði ég afmælinu mínu... í ca viku! Það var alltaf eitthvað skemmtilegt á dagskrá og það var hrikalega gaman. Svo fór ég til Parísar með vinkonum mínum og átti dásamlega daga með eðalkonum þar sem við leystum öll heimsins vandamál og nutum þess að vera til. Æði!

Við stelpurnar gistum í íbúð á geðveikum stað - í 4. hverfi í lítilli göngugötu sem var full af krúttlegum litlum búðum. Þetta var draumi líkast. Mér fannst París meiriháttar skemmtileg og það var þvílíkur bónus að hafa inside information og guide með okkur. Svala (www.sveil.blogspot.com) klikkar ekki á smáatriðunum. Takk elsku Svala og þið allar fyrir meiriháttar skemmtun og að búa til minningar sem eru ómetanlegar. Dýrmætasti fjársjóðurinn.  

Heilsan er góð en eftir páska fer ég í geisla. 25 skipti - 5 vikur. Það mun ganga vel!

Sumarið er fullt af fyrirheitum. Minningarnar munu hrannast upp, ferðalög innanlands og utan með kærum vinum og alls konar skemmtilegt. Fer í herseptín á 3ja vikna fresti alveg fram í október en aukaverkanir eru vægar og ég á von á að það trufli ekki mikið hversdagsleikann, ferðalög og skemmtilegheit í sumar.

Læknirinn minn segir mér reglulega að það megi ekki sjúkdómavæða mig og hvetur mig til að gera það sem mig langar og það sem ég vil. Já og það er ég að gera! Oui.

Áttunda skiptið - síðasta erfiða

Fyrir viku síðan fór ég í áttunda skiptið í lyfjagjöf á erfiða stöffinu. Hef farið oftar að fá gjafir en þessar erfiðu teljast nú átta. Og verða ekki fleiri! Vei. VEI. Það hefur gengið vonum framar og nú þori ég að tjá mig um það án þess að vera að jinxa eitthvað. Þið vitið maður má aldrei tala of mikið um það sem gengur vel. Alveg rökrétt og skynsamlegt.

Í upphafi var mér sagt ýmsar sögur. Hárið færi pottþétt. Það fór aldrei alveg. Það myndi blæða úr tánöglunum á mér. Gerðist heldur ekki. Að mér myndi líða eins og ég væri föst í Herjólfi í 3 daga í ólgusjó (takk bróðir). Það varð aldrei svo slæmt. Ég var drulluheppin og er enn. 7-9-13. Meðferðirnir hafa vissulega tekið á og verið erfiðar líkamlega og andlega, en samt aldrei þannig að ég var ælandi í klósettið með hárflyksur út um allt gólf. Dr. Örvar lofaði mér því líka strax í byrjun. Það má segja að þessar aukaverkana sögur hafi hrætt mig það mikið að ég var hrikalega ánægð þegar það svo gerðist ekki. Alveg bara gasalega ánægð með að það væri ekki komin sýking, engar blæðandi tær og enginn Herjólfsfílingur, nema í smá stund. 

Það sem gerðist var bara það að tíminn leið hratt og meðferðirnar gengu vel. Nú hefst nýtt tímabil og ég er rosalega spennt! Næstu vikur ætla ég að hvíla mig vel og byggja upp orku og kraft fyrir geislana sem taka við eftir páska. Það er enn ein óvissan, en þá eins og hingað til, er eina vitið að taka einn dag í einu. Það verða 25 dagar alls og það mun ganga vel! Ef eitthvað kemur upp þá dílar maður við það í rólegheitum. 

Á mánudaginn voru pabbi, Elsa frænka, bróðir minn og Inga Huld að skemmta mér. Við frænkurnar gerðum góðlátlegt grín af bræðrunum feðrum okkar (til dæmis þegar þeir bræður fóru saman í bíó en sátu á sitt hvorum staðnum því þeir hittust ekki fyrir myndina). Við bróðir minn tókum upp þann þráð og gátum hlegið af samskiptum fjölskyldunnar. Inga Huld sagði mér nýjasta slúðrið og skemmtisögur af sjálfri sér. Yndislegar stundir með fólkinu mínu! 

Niðurstöður hamingjurannsókna sýna að það sem veitir manni mesta hamingju eru tengsl við annað fólk, fjölskyldu og vini. Þetta kemur mér ekki á óvart. Ég get ekki sagt að ég hafi verið óhamingjusöm síðustu vikur og mánuði. Til dæmis alltaf hamingjusöm þessa mánudaga þegar ég fæ gjafirnar mínar og hitti fólkið mitt og Hrefnu mína og Óskar lækninn minn. Mér finnst ég heppin að vera uppi á þessum tímum læknavísinda og framfara og þakka fyrir á hverjum degi. Þakklæti og hamingja eru mjög tengd hugtök og því eiginlega nauðsynlegt að vera bæði til að ná þessu réttu. 

Hamingjan verður sannarlega í París eftir tvær vikur en þangað fer ég með hluta af mínum dásamlegu traustu og góðu vinkonum að hitta eina eðalpíu. Svo á ég afmæli á morgun og það er þvílíkt spennandi og skemmtilegt. 

Hamingjan er hér. Hún er hér. Hún er hér!

Um svo margt annað að hugsa

Ég vil þakka stjórnmálamönnum kærlega fyrir að halda mér upptekinni síðustu daga og vikur. Ég hef hugsað stanslaust um allt annað en sjálfa mig. Það er náttúrlega ákveðinn léttir.

Það er hressandi að geta sökkt sér í mál líðandi stundar og gleyma sínum eigin vanda. Eftir hálft ár í þessari vegferð er ég orðin þreytt á umræðunni um mig og líðan mína. Ég verð bara að viðurkenna það að ég nenni þessu ekki alltaf. Því gleðst ég smá yfir klúðri hvers dags og velti mér upp úr fáránlegum ummælum, reiðiköstum, samskiptavanda og virðingaleysi, hroka og almennum leiðindum á Alþingi.

En aftur að mér.
Fólk spyr mig reglulega hvernig gangi. Fólk er auðvitað að sýna áhuga og umhyggju og ég er þakklát fyrir það. Ég veit einnig að vinkonur mínar og fjölskylda fá þessa spurningu reglulega og ég held þau svari eins og ég. Það gengur vel. Stundum segi ég að það gangi rosalega vel. Stundum segir fólk að það gangi vonum framar.

Það að það gangi vel - segir auðvitað ekki mikið í sjálfu sér. Konur á mínum aldri sem hafa til dæmis verið óléttar þekkja þessar spurningu og svörin. Maður nennir ekki að tala um bakverkina, þreytuna, klósettferðir og kvíða við hvern sem er. Maður segir bara að manni líði vel og að það gangi vel.

Það gengur vel. Ég er í fyrirbyggjandi meðferð og á 1 erfitt skipti eftir. Bara eitt skipti af átta.

Nefndarvika á Alþingi. Bíð spennt eftir 10. mars. Síðasta skiptið af erfiða stöffinu og Alþingi hefst á nýju. Þá mun hugur minn fyllast af spenningi og hugsunum um svo margt annað.

Good times

Ég ætlaði að vera duglegri hér og ekki bara kvabba um kerfið. Stóra sundbolamálið er reyndar stærra mál þar sem reglugerðin tekur út brjóstahöld líka. Vægast sagt ósanngjarnt og réttlætiskennd minni er stórlega misboðið. Mun reyna að koma af stað umfjöllun um málið.

En að öðru. Í gær var næst síðasta skipti af þessari lotu. Leið mun betur í gær en fyrir þrem vikum. Ég finn fyrir meiri andlegri og líkamlegri þreytu og þráðurinn er oft stuttur. Reyni þó eins og ég get að halda ró minni. Ég er viðkvæmari fyrir vanhugsuðum athugasemdum og þoli illa aumingja þú stemningu. Þá er nú gott að eiga góða að. Sæll hvað ég á marga svoleiðis. 

Í gær var stemnngin svona:

 Takk stelpur og sorry starfsfólk og sjúklingar á 11 b. Hló endalaust. Sérstaklega af crazy stalker/photobomber. 

Þegar kerfið klikkar - stóra sundbolamálið

Í einni af fyrstu færslunum mínum talaði ég um að á einum tímapunkti beindist reiði mín að kerfinu. Kerfið var ekki að setja nægilegt fjármagn í heilbrigðiskerfið. Heilbrigðiskerfið var ekki að standa sig gagnvart mér. Ég var að pirra mig út í kerfið. Eitthvað óskilgreint kerfi sem ræður mörgu og er alls staðar en erfitt að hafa stjórn á.

Mér fannst ýmislegt hefði betur mátt fara í upphafi þessarar vegferðar (æi svoldið kljént orð en þannig sé ég þetta. Vegferð - hindrun á leið - verkefni - hvað sem þið viljið kalla þetta dæmi). Mér fannst kerfið ekki grípa mig þegar þess þurfti en það komu aðrir að því, fjölskyldan og vinir voru það öryggisnet sem greip mig og umvafði þegar ég þurfti á því að halda.

Kerfið. Núna finn ég mikinn pirring út í Kerfið. En ástæðan er eiginlega fáránleg og mér finnst það fyndið hvað ég er pirruð út í Kerfið. Ég kalla málið - stóra sundbolamálið. Það er þannig að þegar annað brjóstið er tekið þá er maður ekki alveg heill lengur. Ég er áberandi öðruvísi þó það trufli alls ekki dags daglega og ekki okkur hér heima. Við segjum að ég sé brjóstgóð og finnst við hrikalega fyndin. Anna Katrín er bara tveggja og hálfs og er ef til vill óeðlilega upptekin af brjóstum miðað við aldur. Hún skoðar sig og svo mig og spáir í hver er með brjóst og hver ekki. En allavega þá kemur að því að mig langar að fara með þeim í pott og í sund. Við, eins og margar aðrar fjölskyldur hér á landi, elskum að fara í sund. Það er oft það eina sem við gerum. (Samanber - hvað gerðuð þið um helgina? Svar: Við fórum í sund (mikið stolt og vandræðalega mikil gleði sem fylgir í raddblænum). Það er frábært að fara í sund.

En Kerfið. Ég fékk fréttir í haust að ég ætti rétt að kaupa mér gervibrjóst og haldara. Ég fór í Eirberg og fékk fína þjónustu. Ég keypti mér haldara, brjóst, íþróttatopp, hlírabol en náði ekki að græja sundbol þar sem það var ekki til fyrir mig og mitt brjóst. Þær hringdu svo í mig í byrjun janúar og sögðu að nú væru sundbolir komnir og ég ætti að koma að kíkja. En báðu mig samt að hafa í hug að vegna reglugerðarbreytingar þá væru sundbolir ekki lengur inni í þeim pakka sem áður var greiddur fyrir konur í minni stöðu. Orðið reglugerðarbreyting er náttúrlega þannig í eðli sínu að maður fær hroll. Ég sé fyrir mér einhvern karl eða konu íhuga fyrir sér sparnað eða breytingar sem muni gagnast og samtalið á skrifstofunni er þá svona?

Starfsmaður: Jæja er ekki algjört rugl að þessar konur með eitt brjóst geti valið hvort þær kaupi sér 6 brjósthaldara eða 3 brjósthaldara, íþróttatopp, hlírabol og sundbol?

Starfsmaður 2: Það er klárlega allt of mikið val.

Starfsmaður: Sundbolur? Hver þarf svoleiðis þegar þú ert með eitt brjóst. Geta þessa konur ekki bara verið í sínum eigin sundbolum? Af hverju þarf RÍKIÐ að greiða svona? Þetta er ekki eins og hækja sem er augljóslega eitthvað sem fótbrotinn maður þarf.

Starfsmaður 2: Nei þetta er náttúrlega bara rugl. Tökum sundbolina út. Einungis brjóstaHALDARAR.

Starfsmaður: Endurhæfing blabla. Issss kaupið þetta bara sjálfar. Það er hvort sem er svo gott að vera sjúklingur á Íslandi. Þarft ekkert að borga. Nema komugjöld, skanna, blóðprufur, bílastæði, lyfjabrunn, lyf.... af hverju ekki sundbolinn líka?

Kona með eitt brjóst: Ja ég veit ekki en víst þið eruð að greiða þessa hjálpartæki sem aðstoðar okkur við að ná okkur á strik og fara út á meðal fólks án þess að verða fyrir óþægilegri athygli sem brýtur okkur niður þá af hverju ekki sundbol? Af hverju ekki að leyfa okkur bara að ráða í hvað styrkurinn fer? Sund getur verið mjög mikilvægur hluti af endurhæfingu og að geta haldið áfram sem eðlilegustu lífi með fjölskyldu og vinum. Mig langar í sund. Mig langar í sundbrjóst og sundbol sem er sérhannaður fyrir mig. Mig vantar ekki fleiri brjóstahaldara og ég vil fá að velja sjálf. Takk samt fyrir að hugsa til okkar og gefa ykkur tíma til að fara yfir reglugerðina.

Vonandi er þetta allt saman bara einhver mistök í Kerfinu.

Kynslóðin sem deilir

Ég er af þeirri kynslóð sem deilir. Deilir öllu eða mjög mörgu með öðrum í gegnum Facebook eða aðra samskiptamiðla. Lengi hélt ég úti bloggi sem var öllum aðgengilegt og þar skrifaði ég frjálslega um líf mitt og fjölskyldunnar, skoðanir og hegðun. Misgáfulegt auðvitað en mér finnst gaman að skrifa og greinilega voðalega gaman að skrifa um sjálfa mig! Fyrstu bloggin voru um hvernig það var að vera nýbökuð móðir með fyrsta barn. Ef barnið prumpaði var komin færsla.

Ég féll fyrir Facebook og sérstaklega þegar ég var búin að finna gamlar vinkonur frá tíma mínum í USA þegar ég var 11 ára og svo fann ég "fjölskylduna" mína sem ég var au-pair hjá í USA þegar ég var 16 ára. Við fylgjumst með hvort öðru úr fjarlægð og það er notaleg tilfinning að týna ekki fólki alveg þó maður sé ekki í daglegum samskiptum.
Ég sé enn óvíræða kosti Facebook og ég finn til dæmis gríðarlegan stuðning þar og viðurkenni að það fer um mig sæluhrollur þegar like-in eru komin í tveggja stafa tölu! (nei djók). En án gríns þá er voða notalegt að sjá stuðninginn og finna hann og fá skilaboð en FB vinir senda mér oft kveðju og láta mig vita að þeir eru að hugsa til mín og mér finnst það gott. Mér sjálfri hefur fundist þægilegt að hafa samskipti í gegnum FB og þegar maður vill sýna öðrum stuðning án þess að vera í þannig tengslum að geta mætt til viðkomandi, þá er þetta bjútifúl dæmi.

Á þessu bloggi hef ég deilt sögu minni og reynt að hafa það í jákvæðum og léttum gír. Enda þoli ég illa drama og grátur - sérstaklega þegar það snýr að mér. Ég sjálf á náttúrlega til að fara í dramakast og gráta en það geri ég bara fyrir fáa útvalda (aumingja kallinn minn ;-)). Oftast líður mér vel og mér finnst mikilvægt að þeir sem lesa þetta blogg finni það. Það er ekkert - greyið ég - þvílík örlög - í gangi. Ég er ekki að taka þetta á hnefanum (held ég) heldur er ég bara jarðbundin manneskja sem sæki mína hjálp þar sem ég finn hana. Bjargráðin eru víða - fyrir mig er það að skrifa til dæmis um reynsluna opinskátt og deila með öðrum og halda þeim sem þykir vænt um mig upplýstum á einfaldan hátt. Það er þreytandi fyrir alla sem standa mér nærri (og mig) að þurfa að svara spurningum um heilsu mína daginn út og inn og þægilegt að benda á bloggið.

Kynslóðin sem deilir fær oft skamm í hattinn og ýmsir hneykslast á þörf okkar til að deila öllu og engu með alheiminum. Stundum böggast ég líka en mér þykir mér vænt um FB-vini mína og því samgleðst ég þegar þeir eignast börn, gifta sig, útskrifast, elda fallegan og hollan mat, fara út að hlaupa, fara í bæinn og til útlanda, eiga góðar stundir með fjölskyldunni og svo framvegis. Oft lærir maður af þessum færslum og þær minna mann á hvað lífið er skemmtilegt og hvað við erum ólík en einstök.

Ég ætla að halda áfram að deila með heiminum því sem mig langar til. Þessum leiðangri mínum gegnum læknavísindin og að heilsu. Stundum efast ég um að ég sé að gera rétt og hugsa að fólk telji þetta einum of mikið af upplýsingum um mittt prívatlíf en miklu oftar hugsa ég ekkert um hvað öðrum finnst heldur skrifa - fyrir mig og þá sem mér þykir vænt um. Kærleikskveðja og knús.

GB sem deilir.

Fjölskylduferð á Lsh

Loksins fékk eiginmaður minn að fylgja mér í lyfjagjöf. Hann hefur oftast verið með mér að hitta lækninn en núna fékk hann að vera með í gjöf. Strákarnir og pabbi komu líka við og Elsa frænka.

Þetta var mjög góð stund og gott fyrir strákana að fá að koma og sjá hvað fer fram í þessari margumtöluðu lyfjagjöf og einni af svo mörgum dularfullum ferðum til Reykjavíkur. Guðmundur náði í vatn, gos og mat handa mér og sat hjá mér hress. En þar sem við erum saman 24/7 var ekki eins mikið slúður, spjall og stuð eins og þegar stelpurnar hafa fylgt mér (sorry elsku eiginmaður - þetta verður bara að fá að koma fram). Þær leggja mikinn metnað í að skemmta mér og þegar ég reyndi að útskýra það fyrir GFS þá kom það ekki vel út. Mér fannst samt æði að hafa hann og hann skemmtir mér alla aðra daga og það er náttúrlega mikilvægast í heimi. Gaman saman eru einkunnarorð fjölskyldunnar og eftir því í hvernig tón þetta er sagt má lesa heilan helling úr þeim. GAMAN SAMAN með reiði en ákveðni (hefur án gríns gerst) kallar ekki fram sömu viðbrögð og gaman saman í hressum tón. Þetta þekkja foreldrar sem vilja svo mikið hafa gaman saman og segja börnunum það sem ef til vill vilja bara gera eitthvað allt annað þá stundina. Þetta var dágóður útúrdúr. Aftur í alvöruna.

Mér leið mjög illa þennan dag eftir að ég var komin heim til parents. En ég náði að sofna og vaknaði í þokkalegu ástandi. Niðurstaðan er því sú að ef þetta er það versta - hálfur dagur af mikilli vanlíðan - þá fer ég létt með það og vorkenni mér ekki baun (ekki nema smá þegar mér líður sem verst). Það var óvissan um hvernig og hve lengi vanlíðanin myndi stafa og nú veit ég það og get undirbúið mig fyrir næstu gjöf. (1/4)

Ég segi sjálfri mér og öðrum reglulega að muna að ég er læknuð! Meinið var skorið burt og nú er ég í fyrirbyggjandi meðferð. Það er bjart framundan og góðar stundir.