Ég er að fíla þessar Twitter herferðir um alls konar sem þarf að ræða en fáir gera. Herferðin um geðveiki og alls konar fylgikvilla þess að vera mannlegur hreyfir við mér.
Að greinast með erfiðan sjúkdóm er mikið áfall. Fólk finnur styrk víða en hjá mér var strax mikilvægt að finna mér góðan sálfræðing. Ég fer reglulega til sálfræðings sem er sjálfstætt starfandi. Ég get nýtt mér þjónustu á spítalanum en það er í ákveðið mörg skipti og hvað ef ég fíla ekki sálfræðinginn? Ég get líka fengið nokkur skipti í Ljósinu og borga ekkert fyrir það. Þjónustan er því til staðar en vandinn er sá að ég tel mikilvægt að geta valið mér sjálf við hvern ég tala. Ég fann frábæran sálfræðing og hef verið hjá sömu manneskjunni í eitt og hálft ár. Hún þekkir mig mjög vel og það sem ég er að ganga í gegnum. Hún veit í raun ALLT um mig og ég þarf ekki að útskýra neitt til að hún fatti hvað málið er. Við tölum ekki bara um veikindin en hún styður mig í öllu. Ég hlakka til að hitta hana en ég kvíði því að borga. Fyrir mér er þetta nauðsynlegur stuðningur í gegnum erfiðasta tímabil í lífi mínu og ég set því í algjöran forgang að hitta sálann minn. Nauðsyn sem er ekki niðurgreidd. Ekki ein króna. Nú hef ég verið utan vinnumarkaðar líka í nokkurn tíma og get því ekki leitað aðstoðar hjá stéttarfélagi.
Ég fer líka reglulega til sjúkraþjálfara og ég valdi mér hann utan spítala. Vegna stöðu minnar borga ég ekki mikið fyrir þær heimsóknir eða 1.300 ca í hvert skipti. Því fer ég þangað án umhugsunar og klárlega laus við allan kvíða.
Ég hugsa líka um fólk sem er í verri málum en ég. Ég á mann sem er í fullri vinnu og er sammála þessari forgangsröðun. Það er fólk sem hefur ekki efni á því að leita sér aðstoðar og það er slæmt. Kvíðinn og þunglyndið fer að hafa áhrif á fólk þannig að það hættir í skóla, hættir í vinnu, hættir að vera virkir einstaklingar í samfélaginu. Ég er sannfærð um að sálinn minn (og reyndar lyfin mín) munu hjálpa mér að fara aftur út á vinnumarkaðinn einn daginn og vera virkur samfélagsþegn í góðu andlegu jafnvægi. Vonandi fyrr en seinna.
Þessi grein er góð - réttindi en ekki forréttindi: http://www.visir.is/salfraedimedferd---rettindi-eda-forrettindi-/article/2015151008978
Friday, October 9, 2015
Tuesday, September 22, 2015
Lífið maður
Það voru dásamlegar stundir í lok nóvember 2014 þegar ég kláraði síðasta Herseptín skammtinn minn. Rúmlega árs baráttu var lokið! Vei vei. Við fjölskyldan áttum yndisleg jól og ég beið spennt eftir að hversdagsleikinn yfirtæki líf mitt. Ég starfaði við stefnumótun fyrir mennta- og menningarmálaráðuneytið til 1. febrúar en þá fór ég í endurhæfingu af fullum krafti. En krafturinn var ekki alveg eins og ég hafði hugsað mér. Lítil eftirfylgni var með mér og það endaði þannig að Guðmundur hafði samband við spítalann í febrúar/mars vegna þess að við vorum með áhyggjur af hinu og þessu. Því miður voru þessar áhyggjur á rökum reistar og í lok mars kom í ljós að meinið var komið aftur og ég ekki meinlaus lengur.
Það var eins og gefur að skilja mikið áfall. Fyrst um sinn héldum við þessu fyrir okkur og ég hafði ekki eins mikla þörf fyrir að tjá mig um þessa breyttu stefnu svona opinberlega, eins og að skrifa á þetta blogg. Verkefnið sem átti að vera tímabundið var það ekki lengur og það var ólýsanlega mikið högg. Óvissan var hrikaleg og mitt í verkföllum og gríðarlega neikvæðri umræðu um heilbrigðiskerfið getur hver sem er skilið að þetta var erfitt. Áreitið úr fjölmiðlum ofan á áfallið að greinast aftur og þurfa að labba inn á 11B og finna reiðina og pirringinn í loftinu (fékk samt alltaf frábæra þjónustu og ég dýrka hjúkrunarfræðinginn minn og aðrar sem þarna starfa). Æi ég vildi bara óska að þessir hlutir væru í lagi. Allra vegna.
Tíminn líður hratt og nú vitum við að lyfin sem ég er að fá eru að virka. Ég var fjórða konan á Íslandi að fá lyf sem á að virka á þessi mein og ég er gríðarlega þakklát lækninum mínum fyrir að berjast fyrir því að við fáum bestu lyfin sem erum í þessari baráttu. Svo kom dr. Örvar okkar heim aftur eftir námið sitt í krabbameinslækningum og það er sko lúxus að geta leitað til hans ef eitthvað er.
Þegar ég greindist aftur fékk ég góð ráð frá mörgum. Ein vinkona sagði mér að hugsa um þetta sem seinni helming í erfiðum fótboltaleik og ég hef kosið að líta á þetta þannig. Liðið mitt er það allra besta og ég sé stuðningsnetið fyrir mér sem lið á fótboltavelli. Þar eru aðalmenn og varamenn og svo peppliðið á hliðarlínunni. Besta lið í heimi sem spilar í úrvalsdeild! :-)
Ég er búin að fara núna átta sinnum í þessa töfralyfjablöndu. Ég viðurkenni að ég á erfitt með treysta. Treysta líkama mínum sem mér finnst hafa brugðist en samt er hann eiturharður og þolir þessa meðferð ótrúlega miðað við allt sem á undan hefur gengið. Svo er það að treysta kerfinu. Það er áskorun líka. Einnig finn ég fyrir vaxandi þreytu, líkamlegri og andlegri og geri mitt besta að díla við það. Ég nýti mér það sem hentar mér best og nú þegar rútínan er byrjuð hjá börnunum á ég meiri séns í endurhæfingunni. Þreytan er samt svo mikil að stundum stoppar allt hjá mér og þá er ég ótrúlega ósátt við allt og alla og dear lord, grey Gummi minn og fjölskyldan öll.
Við fjölskyldan í Lindasmáranum reynum að halda öllu í sem eðlilegasta horfi og krakkarnir eru duglegust í heimi. Tala líka ekki um Guðmund sem hefur verið mér mikill styrkur en það er ótrúlega mikið lagt á alla í kringum mig, tja og mig. En saman komumst við í gegnum þetta og meinið og meðferðirnar eru enn á ný fylgifiskur í okkar lífi. Hvort sem okkur líkar betur eða verr. Það eru margir sjúklingar þarna úti sem þurfa á reglulegri meðferð að halda við hinum og þessum kvillum og læra að lifa með því. Það munum við líka gera :-).
Það var eins og gefur að skilja mikið áfall. Fyrst um sinn héldum við þessu fyrir okkur og ég hafði ekki eins mikla þörf fyrir að tjá mig um þessa breyttu stefnu svona opinberlega, eins og að skrifa á þetta blogg. Verkefnið sem átti að vera tímabundið var það ekki lengur og það var ólýsanlega mikið högg. Óvissan var hrikaleg og mitt í verkföllum og gríðarlega neikvæðri umræðu um heilbrigðiskerfið getur hver sem er skilið að þetta var erfitt. Áreitið úr fjölmiðlum ofan á áfallið að greinast aftur og þurfa að labba inn á 11B og finna reiðina og pirringinn í loftinu (fékk samt alltaf frábæra þjónustu og ég dýrka hjúkrunarfræðinginn minn og aðrar sem þarna starfa). Æi ég vildi bara óska að þessir hlutir væru í lagi. Allra vegna.
Tíminn líður hratt og nú vitum við að lyfin sem ég er að fá eru að virka. Ég var fjórða konan á Íslandi að fá lyf sem á að virka á þessi mein og ég er gríðarlega þakklát lækninum mínum fyrir að berjast fyrir því að við fáum bestu lyfin sem erum í þessari baráttu. Svo kom dr. Örvar okkar heim aftur eftir námið sitt í krabbameinslækningum og það er sko lúxus að geta leitað til hans ef eitthvað er.
Þegar ég greindist aftur fékk ég góð ráð frá mörgum. Ein vinkona sagði mér að hugsa um þetta sem seinni helming í erfiðum fótboltaleik og ég hef kosið að líta á þetta þannig. Liðið mitt er það allra besta og ég sé stuðningsnetið fyrir mér sem lið á fótboltavelli. Þar eru aðalmenn og varamenn og svo peppliðið á hliðarlínunni. Besta lið í heimi sem spilar í úrvalsdeild! :-)Ég er búin að fara núna átta sinnum í þessa töfralyfjablöndu. Ég viðurkenni að ég á erfitt með treysta. Treysta líkama mínum sem mér finnst hafa brugðist en samt er hann eiturharður og þolir þessa meðferð ótrúlega miðað við allt sem á undan hefur gengið. Svo er það að treysta kerfinu. Það er áskorun líka. Einnig finn ég fyrir vaxandi þreytu, líkamlegri og andlegri og geri mitt besta að díla við það. Ég nýti mér það sem hentar mér best og nú þegar rútínan er byrjuð hjá börnunum á ég meiri séns í endurhæfingunni. Þreytan er samt svo mikil að stundum stoppar allt hjá mér og þá er ég ótrúlega ósátt við allt og alla og dear lord, grey Gummi minn og fjölskyldan öll.
Við fjölskyldan í Lindasmáranum reynum að halda öllu í sem eðlilegasta horfi og krakkarnir eru duglegust í heimi. Tala líka ekki um Guðmund sem hefur verið mér mikill styrkur en það er ótrúlega mikið lagt á alla í kringum mig, tja og mig. En saman komumst við í gegnum þetta og meinið og meðferðirnar eru enn á ný fylgifiskur í okkar lífi. Hvort sem okkur líkar betur eða verr. Það eru margir sjúklingar þarna úti sem þurfa á reglulegri meðferð að halda við hinum og þessum kvillum og læra að lifa með því. Það munum við líka gera :-).
Subscribe to:
Posts (Atom)