Tuesday, September 22, 2015

Lífið maður

Það voru dásamlegar stundir í lok nóvember 2014 þegar ég kláraði síðasta Herseptín skammtinn minn. Rúmlega árs baráttu var lokið! Vei vei. Við fjölskyldan áttum yndisleg jól og ég beið spennt eftir að hversdagsleikinn yfirtæki líf mitt. Ég starfaði við stefnumótun fyrir mennta- og menningarmálaráðuneytið til 1. febrúar en þá fór ég í endurhæfingu af fullum krafti. En krafturinn var ekki alveg eins og ég hafði hugsað mér. Lítil eftirfylgni var með mér og það endaði þannig að Guðmundur hafði samband við spítalann í febrúar/mars vegna þess að við vorum með áhyggjur af hinu og þessu. Því miður voru þessar áhyggjur á rökum reistar og í lok mars kom í ljós að meinið var komið aftur og ég ekki meinlaus lengur.

Það var eins og gefur að skilja mikið áfall. Fyrst um sinn héldum við þessu fyrir okkur og ég hafði ekki eins mikla þörf fyrir að tjá mig um þessa breyttu stefnu svona opinberlega, eins og að skrifa á þetta blogg. Verkefnið sem átti að vera tímabundið var það ekki lengur og það var ólýsanlega mikið högg. Óvissan var hrikaleg og mitt í verkföllum og gríðarlega neikvæðri umræðu um heilbrigðiskerfið getur hver sem er skilið að þetta var erfitt. Áreitið úr fjölmiðlum ofan á áfallið að greinast aftur og þurfa að labba inn á 11B og finna reiðina og pirringinn í loftinu (fékk samt alltaf frábæra þjónustu og ég dýrka hjúkrunarfræðinginn minn og aðrar sem þarna starfa). Æi ég vildi bara óska að þessir hlutir væru í lagi. Allra vegna.


Tíminn líður hratt og nú vitum við að lyfin sem ég er að fá eru að virka. Ég var fjórða konan á Íslandi að fá lyf sem á að virka á þessi mein og ég er gríðarlega þakklát lækninum mínum fyrir að berjast fyrir því að við fáum bestu lyfin sem erum í þessari baráttu. Svo kom dr. Örvar okkar heim aftur eftir námið sitt í krabbameinslækningum og það er sko lúxus að geta leitað til hans ef eitthvað er.

Þegar ég greindist aftur fékk ég góð ráð frá mörgum. Ein vinkona sagði mér að hugsa um þetta sem seinni helming í erfiðum fótboltaleik og ég hef kosið að líta á þetta þannig. Liðið mitt er það allra besta og ég sé stuðningsnetið fyrir mér sem lið á fótboltavelli. Þar eru aðalmenn og varamenn og svo peppliðið á hliðarlínunni. Besta lið í heimi sem spilar í úrvalsdeild! :-)

Ég er búin að fara núna átta sinnum í þessa töfralyfjablöndu. Ég viðurkenni að ég á erfitt með treysta. Treysta líkama mínum sem mér finnst hafa brugðist en samt er hann eiturharður og þolir þessa meðferð ótrúlega miðað við allt sem á undan hefur gengið. Svo er það að treysta kerfinu. Það er áskorun líka. Einnig finn ég fyrir vaxandi þreytu, líkamlegri og andlegri og geri mitt besta að díla við það. Ég nýti mér það sem hentar mér best og nú þegar rútínan er byrjuð hjá börnunum á ég meiri séns í endurhæfingunni. Þreytan er samt svo mikil að stundum stoppar allt hjá mér og þá er ég ótrúlega ósátt við allt og alla og dear lord, grey Gummi minn og fjölskyldan öll.


Við fjölskyldan í Lindasmáranum reynum að halda öllu í sem eðlilegasta horfi og krakkarnir eru duglegust í heimi. Tala líka ekki um Guðmund sem hefur verið mér mikill styrkur en það er ótrúlega mikið lagt á alla í kringum mig, tja og mig. En saman komumst við í gegnum þetta og meinið og meðferðirnar eru enn á ný fylgifiskur í okkar lífi. Hvort sem okkur líkar betur eða verr. Það eru margir sjúklingar þarna úti sem þurfa á reglulegri meðferð að halda við hinum og þessum kvillum og læra að lifa með því. Það munum við líka gera :-).