Áttunda skiptið - síðasta erfiða

Fyrir viku síðan fór ég í áttunda skiptið í lyfjagjöf á erfiða stöffinu. Hef farið oftar að fá gjafir en þessar erfiðu teljast nú átta. Og verða ekki fleiri! Vei. VEI. Það hefur gengið vonum framar og nú þori ég að tjá mig um það án þess að vera að jinxa eitthvað. Þið vitið maður má aldrei tala of mikið um það sem gengur vel. Alveg rökrétt og skynsamlegt.

Í upphafi var mér sagt ýmsar sögur. Hárið færi pottþétt. Það fór aldrei alveg. Það myndi blæða úr tánöglunum á mér. Gerðist heldur ekki. Að mér myndi líða eins og ég væri föst í Herjólfi í 3 daga í ólgusjó (takk bróðir). Það varð aldrei svo slæmt. Ég var drulluheppin og er enn. 7-9-13. Meðferðirnir hafa vissulega tekið á og verið erfiðar líkamlega og andlega, en samt aldrei þannig að ég var ælandi í klósettið með hárflyksur út um allt gólf. Dr. Örvar lofaði mér því líka strax í byrjun. Það má segja að þessar aukaverkana sögur hafi hrætt mig það mikið að ég var hrikalega ánægð þegar það svo gerðist ekki. Alveg bara gasalega ánægð með að það væri ekki komin sýking, engar blæðandi tær og enginn Herjólfsfílingur, nema í smá stund. 

Það sem gerðist var bara það að tíminn leið hratt og meðferðirnar gengu vel. Nú hefst nýtt tímabil og ég er rosalega spennt! Næstu vikur ætla ég að hvíla mig vel og byggja upp orku og kraft fyrir geislana sem taka við eftir páska. Það er enn ein óvissan, en þá eins og hingað til, er eina vitið að taka einn dag í einu. Það verða 25 dagar alls og það mun ganga vel! Ef eitthvað kemur upp þá dílar maður við það í rólegheitum. 

Á mánudaginn voru pabbi, Elsa frænka, bróðir minn og Inga Huld að skemmta mér. Við frænkurnar gerðum góðlátlegt grín af bræðrunum feðrum okkar (til dæmis þegar þeir bræður fóru saman í bíó en sátu á sitt hvorum staðnum því þeir hittust ekki fyrir myndina). Við bróðir minn tókum upp þann þráð og gátum hlegið af samskiptum fjölskyldunnar. Inga Huld sagði mér nýjasta slúðrið og skemmtisögur af sjálfri sér. Yndislegar stundir með fólkinu mínu! 

Niðurstöður hamingjurannsókna sýna að það sem veitir manni mesta hamingju eru tengsl við annað fólk, fjölskyldu og vini. Þetta kemur mér ekki á óvart. Ég get ekki sagt að ég hafi verið óhamingjusöm síðustu vikur og mánuði. Til dæmis alltaf hamingjusöm þessa mánudaga þegar ég fæ gjafirnar mínar og hitti fólkið mitt og Hrefnu mína og Óskar lækninn minn. Mér finnst ég heppin að vera uppi á þessum tímum læknavísinda og framfara og þakka fyrir á hverjum degi. Þakklæti og hamingja eru mjög tengd hugtök og því eiginlega nauðsynlegt að vera bæði til að ná þessu réttu. 

Hamingjan verður sannarlega í París eftir tvær vikur en þangað fer ég með hluta af mínum dásamlegu traustu og góðu vinkonum að hitta eina eðalpíu. Svo á ég afmæli á morgun og það er þvílíkt spennandi og skemmtilegt. 

Hamingjan er hér. Hún er hér. Hún er hér!

Um svo margt annað að hugsa

Ég vil þakka stjórnmálamönnum kærlega fyrir að halda mér upptekinni síðustu daga og vikur. Ég hef hugsað stanslaust um allt annað en sjálfa mig. Það er náttúrlega ákveðinn léttir.

Það er hressandi að geta sökkt sér í mál líðandi stundar og gleyma sínum eigin vanda. Eftir hálft ár í þessari vegferð er ég orðin þreytt á umræðunni um mig og líðan mína. Ég verð bara að viðurkenna það að ég nenni þessu ekki alltaf. Því gleðst ég smá yfir klúðri hvers dags og velti mér upp úr fáránlegum ummælum, reiðiköstum, samskiptavanda og virðingaleysi, hroka og almennum leiðindum á Alþingi.

En aftur að mér.
Fólk spyr mig reglulega hvernig gangi. Fólk er auðvitað að sýna áhuga og umhyggju og ég er þakklát fyrir það. Ég veit einnig að vinkonur mínar og fjölskylda fá þessa spurningu reglulega og ég held þau svari eins og ég. Það gengur vel. Stundum segi ég að það gangi rosalega vel. Stundum segir fólk að það gangi vonum framar.

Það að það gangi vel - segir auðvitað ekki mikið í sjálfu sér. Konur á mínum aldri sem hafa til dæmis verið óléttar þekkja þessar spurningu og svörin. Maður nennir ekki að tala um bakverkina, þreytuna, klósettferðir og kvíða við hvern sem er. Maður segir bara að manni líði vel og að það gangi vel.

Það gengur vel. Ég er í fyrirbyggjandi meðferð og á 1 erfitt skipti eftir. Bara eitt skipti af átta.

Nefndarvika á Alþingi. Bíð spennt eftir 10. mars. Síðasta skiptið af erfiða stöffinu og Alþingi hefst á nýju. Þá mun hugur minn fyllast af spenningi og hugsunum um svo margt annað.

Good times

Ég ætlaði að vera duglegri hér og ekki bara kvabba um kerfið. Stóra sundbolamálið er reyndar stærra mál þar sem reglugerðin tekur út brjóstahöld líka. Vægast sagt ósanngjarnt og réttlætiskennd minni er stórlega misboðið. Mun reyna að koma af stað umfjöllun um málið.

En að öðru. Í gær var næst síðasta skipti af þessari lotu. Leið mun betur í gær en fyrir þrem vikum. Ég finn fyrir meiri andlegri og líkamlegri þreytu og þráðurinn er oft stuttur. Reyni þó eins og ég get að halda ró minni. Ég er viðkvæmari fyrir vanhugsuðum athugasemdum og þoli illa aumingja þú stemningu. Þá er nú gott að eiga góða að. Sæll hvað ég á marga svoleiðis. 

Í gær var stemnngin svona:

 Takk stelpur og sorry starfsfólk og sjúklingar á 11 b. Hló endalaust. Sérstaklega af crazy stalker/photobomber. 

Þegar kerfið klikkar - stóra sundbolamálið

Í einni af fyrstu færslunum mínum talaði ég um að á einum tímapunkti beindist reiði mín að kerfinu. Kerfið var ekki að setja nægilegt fjármagn í heilbrigðiskerfið. Heilbrigðiskerfið var ekki að standa sig gagnvart mér. Ég var að pirra mig út í kerfið. Eitthvað óskilgreint kerfi sem ræður mörgu og er alls staðar en erfitt að hafa stjórn á.

Mér fannst ýmislegt hefði betur mátt fara í upphafi þessarar vegferðar (æi svoldið kljént orð en þannig sé ég þetta. Vegferð - hindrun á leið - verkefni - hvað sem þið viljið kalla þetta dæmi). Mér fannst kerfið ekki grípa mig þegar þess þurfti en það komu aðrir að því, fjölskyldan og vinir voru það öryggisnet sem greip mig og umvafði þegar ég þurfti á því að halda.

Kerfið. Núna finn ég mikinn pirring út í Kerfið. En ástæðan er eiginlega fáránleg og mér finnst það fyndið hvað ég er pirruð út í Kerfið. Ég kalla málið - stóra sundbolamálið. Það er þannig að þegar annað brjóstið er tekið þá er maður ekki alveg heill lengur. Ég er áberandi öðruvísi þó það trufli alls ekki dags daglega og ekki okkur hér heima. Við segjum að ég sé brjóstgóð og finnst við hrikalega fyndin. Anna Katrín er bara tveggja og hálfs og er ef til vill óeðlilega upptekin af brjóstum miðað við aldur. Hún skoðar sig og svo mig og spáir í hver er með brjóst og hver ekki. En allavega þá kemur að því að mig langar að fara með þeim í pott og í sund. Við, eins og margar aðrar fjölskyldur hér á landi, elskum að fara í sund. Það er oft það eina sem við gerum. (Samanber - hvað gerðuð þið um helgina? Svar: Við fórum í sund (mikið stolt og vandræðalega mikil gleði sem fylgir í raddblænum). Það er frábært að fara í sund.

En Kerfið. Ég fékk fréttir í haust að ég ætti rétt að kaupa mér gervibrjóst og haldara. Ég fór í Eirberg og fékk fína þjónustu. Ég keypti mér haldara, brjóst, íþróttatopp, hlírabol en náði ekki að græja sundbol þar sem það var ekki til fyrir mig og mitt brjóst. Þær hringdu svo í mig í byrjun janúar og sögðu að nú væru sundbolir komnir og ég ætti að koma að kíkja. En báðu mig samt að hafa í hug að vegna reglugerðarbreytingar þá væru sundbolir ekki lengur inni í þeim pakka sem áður var greiddur fyrir konur í minni stöðu. Orðið reglugerðarbreyting er náttúrlega þannig í eðli sínu að maður fær hroll. Ég sé fyrir mér einhvern karl eða konu íhuga fyrir sér sparnað eða breytingar sem muni gagnast og samtalið á skrifstofunni er þá svona?

Starfsmaður: Jæja er ekki algjört rugl að þessar konur með eitt brjóst geti valið hvort þær kaupi sér 6 brjósthaldara eða 3 brjósthaldara, íþróttatopp, hlírabol og sundbol?

Starfsmaður 2: Það er klárlega allt of mikið val.

Starfsmaður: Sundbolur? Hver þarf svoleiðis þegar þú ert með eitt brjóst. Geta þessa konur ekki bara verið í sínum eigin sundbolum? Af hverju þarf RÍKIÐ að greiða svona? Þetta er ekki eins og hækja sem er augljóslega eitthvað sem fótbrotinn maður þarf.

Starfsmaður 2: Nei þetta er náttúrlega bara rugl. Tökum sundbolina út. Einungis brjóstaHALDARAR.

Starfsmaður: Endurhæfing blabla. Issss kaupið þetta bara sjálfar. Það er hvort sem er svo gott að vera sjúklingur á Íslandi. Þarft ekkert að borga. Nema komugjöld, skanna, blóðprufur, bílastæði, lyfjabrunn, lyf.... af hverju ekki sundbolinn líka?

Kona með eitt brjóst: Ja ég veit ekki en víst þið eruð að greiða þessa hjálpartæki sem aðstoðar okkur við að ná okkur á strik og fara út á meðal fólks án þess að verða fyrir óþægilegri athygli sem brýtur okkur niður þá af hverju ekki sundbol? Af hverju ekki að leyfa okkur bara að ráða í hvað styrkurinn fer? Sund getur verið mjög mikilvægur hluti af endurhæfingu og að geta haldið áfram sem eðlilegustu lífi með fjölskyldu og vinum. Mig langar í sund. Mig langar í sundbrjóst og sundbol sem er sérhannaður fyrir mig. Mig vantar ekki fleiri brjóstahaldara og ég vil fá að velja sjálf. Takk samt fyrir að hugsa til okkar og gefa ykkur tíma til að fara yfir reglugerðina.

Vonandi er þetta allt saman bara einhver mistök í Kerfinu.

Kynslóðin sem deilir

Ég er af þeirri kynslóð sem deilir. Deilir öllu eða mjög mörgu með öðrum í gegnum Facebook eða aðra samskiptamiðla. Lengi hélt ég úti bloggi sem var öllum aðgengilegt og þar skrifaði ég frjálslega um líf mitt og fjölskyldunnar, skoðanir og hegðun. Misgáfulegt auðvitað en mér finnst gaman að skrifa og greinilega voðalega gaman að skrifa um sjálfa mig! Fyrstu bloggin voru um hvernig það var að vera nýbökuð móðir með fyrsta barn. Ef barnið prumpaði var komin færsla.

Ég féll fyrir Facebook og sérstaklega þegar ég var búin að finna gamlar vinkonur frá tíma mínum í USA þegar ég var 11 ára og svo fann ég "fjölskylduna" mína sem ég var au-pair hjá í USA þegar ég var 16 ára. Við fylgjumst með hvort öðru úr fjarlægð og það er notaleg tilfinning að týna ekki fólki alveg þó maður sé ekki í daglegum samskiptum.
Ég sé enn óvíræða kosti Facebook og ég finn til dæmis gríðarlegan stuðning þar og viðurkenni að það fer um mig sæluhrollur þegar like-in eru komin í tveggja stafa tölu! (nei djók). En án gríns þá er voða notalegt að sjá stuðninginn og finna hann og fá skilaboð en FB vinir senda mér oft kveðju og láta mig vita að þeir eru að hugsa til mín og mér finnst það gott. Mér sjálfri hefur fundist þægilegt að hafa samskipti í gegnum FB og þegar maður vill sýna öðrum stuðning án þess að vera í þannig tengslum að geta mætt til viðkomandi, þá er þetta bjútifúl dæmi.

Á þessu bloggi hef ég deilt sögu minni og reynt að hafa það í jákvæðum og léttum gír. Enda þoli ég illa drama og grátur - sérstaklega þegar það snýr að mér. Ég sjálf á náttúrlega til að fara í dramakast og gráta en það geri ég bara fyrir fáa útvalda (aumingja kallinn minn ;-)). Oftast líður mér vel og mér finnst mikilvægt að þeir sem lesa þetta blogg finni það. Það er ekkert - greyið ég - þvílík örlög - í gangi. Ég er ekki að taka þetta á hnefanum (held ég) heldur er ég bara jarðbundin manneskja sem sæki mína hjálp þar sem ég finn hana. Bjargráðin eru víða - fyrir mig er það að skrifa til dæmis um reynsluna opinskátt og deila með öðrum og halda þeim sem þykir vænt um mig upplýstum á einfaldan hátt. Það er þreytandi fyrir alla sem standa mér nærri (og mig) að þurfa að svara spurningum um heilsu mína daginn út og inn og þægilegt að benda á bloggið.

Kynslóðin sem deilir fær oft skamm í hattinn og ýmsir hneykslast á þörf okkar til að deila öllu og engu með alheiminum. Stundum böggast ég líka en mér þykir mér vænt um FB-vini mína og því samgleðst ég þegar þeir eignast börn, gifta sig, útskrifast, elda fallegan og hollan mat, fara út að hlaupa, fara í bæinn og til útlanda, eiga góðar stundir með fjölskyldunni og svo framvegis. Oft lærir maður af þessum færslum og þær minna mann á hvað lífið er skemmtilegt og hvað við erum ólík en einstök.

Ég ætla að halda áfram að deila með heiminum því sem mig langar til. Þessum leiðangri mínum gegnum læknavísindin og að heilsu. Stundum efast ég um að ég sé að gera rétt og hugsa að fólk telji þetta einum of mikið af upplýsingum um mittt prívatlíf en miklu oftar hugsa ég ekkert um hvað öðrum finnst heldur skrifa - fyrir mig og þá sem mér þykir vænt um. Kærleikskveðja og knús.

GB sem deilir.

Fjölskylduferð á Lsh

Loksins fékk eiginmaður minn að fylgja mér í lyfjagjöf. Hann hefur oftast verið með mér að hitta lækninn en núna fékk hann að vera með í gjöf. Strákarnir og pabbi komu líka við og Elsa frænka.

Þetta var mjög góð stund og gott fyrir strákana að fá að koma og sjá hvað fer fram í þessari margumtöluðu lyfjagjöf og einni af svo mörgum dularfullum ferðum til Reykjavíkur. Guðmundur náði í vatn, gos og mat handa mér og sat hjá mér hress. En þar sem við erum saman 24/7 var ekki eins mikið slúður, spjall og stuð eins og þegar stelpurnar hafa fylgt mér (sorry elsku eiginmaður - þetta verður bara að fá að koma fram). Þær leggja mikinn metnað í að skemmta mér og þegar ég reyndi að útskýra það fyrir GFS þá kom það ekki vel út. Mér fannst samt æði að hafa hann og hann skemmtir mér alla aðra daga og það er náttúrlega mikilvægast í heimi. Gaman saman eru einkunnarorð fjölskyldunnar og eftir því í hvernig tón þetta er sagt má lesa heilan helling úr þeim. GAMAN SAMAN með reiði en ákveðni (hefur án gríns gerst) kallar ekki fram sömu viðbrögð og gaman saman í hressum tón. Þetta þekkja foreldrar sem vilja svo mikið hafa gaman saman og segja börnunum það sem ef til vill vilja bara gera eitthvað allt annað þá stundina. Þetta var dágóður útúrdúr. Aftur í alvöruna.

Mér leið mjög illa þennan dag eftir að ég var komin heim til parents. En ég náði að sofna og vaknaði í þokkalegu ástandi. Niðurstaðan er því sú að ef þetta er það versta - hálfur dagur af mikilli vanlíðan - þá fer ég létt með það og vorkenni mér ekki baun (ekki nema smá þegar mér líður sem verst). Það var óvissan um hvernig og hve lengi vanlíðanin myndi stafa og nú veit ég það og get undirbúið mig fyrir næstu gjöf. (1/4)

Ég segi sjálfri mér og öðrum reglulega að muna að ég er læknuð! Meinið var skorið burt og nú er ég í fyrirbyggjandi meðferð. Það er bjart framundan og góðar stundir.

Gleðilegt nýtt ár!

Vá hvað ég var glöð þegar ég sá töluna 2014 í sjónvarpinu á gamlárskvöld. Ég skrifaði smá þakklætispistil á Facebook og það nægir samt engan veginn að lýsa hversu þakklát ég er í raun. Þakklát fyrir lífið, fjölskylduna og vini mína. Ágætt að þetta birtist hér líka.

Gleðilegt nýtt ár kæru vinir! 

Ég get ekki sagt að ég kveðji árið 2013 með söknuði enda hefur það verið það erfiðasta í lífi míni hingað til. En það hefur líka verið dásamlegt og lærdómsríkt. Ég er óendanlega þakklát fyrir allt góða fólkið í kringum mig, fjölskyldu og vini. Fjölskyldan hefur staðið með mér 100% og vinir nær og fjær umkringt okkur af ást, hlýju og baráttuanda. Vinkonur mínar hafa komið með mér vikulega í lyfjagjafir og oft á undan höfum við hist í lunch og átt góðar stundir saman. Þessar stundir eru mér ómetanlegar. Þeim tókst að láta mánudagana verða tilhlökkunarefni - og það er ekki einfalt í þessari stöðu. Takk elsku bestustu! 

Vinir okkar í sveitinni hafa umvafið okkur með hlýju og endalausum stuðningi sem við fáum seint fullþakkað. Gamlar og góðar vinkonur og vinir hafa sent mér kveðjur og gjafir og ég fæ tár í augun við að hugsa um allt þetta góða fólk sem ég hef kynnst í gegnum árin. Svo eigum við GFS besta samstarfsfólk í heimi sem hefur sýnt okkur þolinmæði og skilning. Takk þið öll fyrir að hugsa til mín og okkar, og fyrir að vera til staðar. Endalaust mikið takk fyrir allt  

Næsta ár verður ár sigra og skemmtilegra stunda. Það er ekkert annað í boði! Megi árið 2014 verða ykkur öllum gæfuríkt og gleðilegt og munið að njóta hverrar stundar. Verið góð við hvort annað - og ykkur sjálf! xoxo.