Að opna sál sína

Það er ekkert grín að vera með opið blogg um persónuleg mál. Sumum þykir sjálfsagt að deila með öðrum. Öllu sem þau gera. Mér þykir vænt um þetta fólk og þykir vænt um sjálfa mig, sem vill deila með öðrum. En stundum fíla ég þetta ekki. Mér finnst óþægilegt að hugsa til þess að ALLIR viti hvað ég er að hugsa og gera. Hvað kemur það þeim við? Hvað er ég að gera að kalla á þessu athygli? Athyglissjúka ég... Skamm.

En fólkið sem þekkir mig best veit að ég er ekki athyglissjúk. Ég er deilari. Þegar Kjartan Sveinn fæddist þá skrifaði ég um hann. Á hverjum degi. Oft á dag. Þetta var fyrir tíma snapchat, instagram og Facebook. Mér fannst mikilvægt að skrifa mikið um hann og okkur því ég vissi að ég er gleymin en langar að muna. Hvert einasta smáatriði. Þess vegna var ég með massíft dæmi í gangi á Barnalandi þar sem ég skrifaði og skrifaði. Um það að vera móðir og um barnið og um Guðmund. Svona þegar ég hugsa til baka þá verð er ég pínku vandræðaleg en líka mjög þakklát. Ég á heimildir um mig og okkur, hvað ég var að hugsa og gera í alveg nokkur ár! En aumingja hin börnin sem eru mér alveg jafn merkileg og mögnuð. Þau fá ekkert svona massíft blogg. Stundum snap. Stundum myndband á instagram eða Facebook.

Í veikindunum og í þessari rússíbanaferð þá hef ég oft hugsað um að skrifa meira en hugsa líka hvað það er skrítið og óþægilegt að alls konar fólk sé að lesa það sem ég skrifa. Meta það og gagnrýna. En mér líður betur þegar ég skrifa niður það sem ég er að hugsa. Ég er fyrst og fremst að gera þetta fyrir sjálfa mig. Ég gæti því haft þetta lokað svæði en hugsa svo aðeins lengra og um fólkið mitt og fólk sem hefur gagn eða gaman að því að lesa það sem ég skrifa og hugsa bara æi þetta er bara alveg ok. Ég er ok. Þetta má alveg.

Núna vildi ég óska að ég hefði haldið áfram geðveikislegum skrifum um hvert einasta smáatriði (nei kannski ekki svona smáatriði en aðalatriðin) í lífi okkar fjölskyldunnar. Mér finnst ég ekki hafa tíma til að skrifa og skrá hvað lífið er magnað. Hvað börnin eru ólík og dásamleg. Hvað hversdagurinn tekur mikinn tíma og orku en hvað hann gefur líka mikið. Hvað það er gott að vera heima hjá sér. Hvað það er dásamlegt að eiga vini og að allir eigi sína vini til að leika við. Hvað það er mikilvægt að rækta vinskap og hvað það er mikilvægt að vera saman og hafa gaman.

Anna Katrín: Litla prinsessan sem átti aldrei að vera kölluð prinsessa en elskar bleikt og prinsessur (þrátt fyrir metnaðarfullar tilraunir til að minnka þann áhrifaþátt ungra stúlkna). Prinsessan sem er líka sterk eins og Lína, dugleg eins og Dóra og klár í hausnum sínum (línan sem við segjum mjög oft). Hún reynir á þessi elska en mikið gefur hún okkur líka mikla gleði. Dansar og syngur hátt. Kann ótrúlega margt og er ákveðin og veit nákvæmlega hvað hún vill. Rosaleg leiðtogahæfni. Segi ekki meir.

Bjarki Freyr: Elsku miðjan okkar sem er endalaust duglegur, flottur og klár. Stríðnispúkinn með ljúfa viðmótið. Lausnarmiðaði drengurinn okkar sem saknar enn leikskólans þó hann sé hættur að leika sér (að eigin sögn). Tölvuleikjakallinn sem æfir fótbolta og er með keppnisskap sem er langt frá mínum skilningi. Stundum þarf ég að setja mig í stellingar til að ná til hans því hann er ólíkur mér en það er sko allt í lagi og eiginlega frábært. Hvaðan hann fær keppnisskapið er enn óvíst.

Kjartan Sveinn: Alltaf svo sjálfum sér líkur. Ljúfur, klár og skemmtilegur. Góður vinur. Bóksjúkur og svo mikill pælari. Hann er svo oft einhvers staðar annars staðar og ég væri alltaf til í að vera þar með honum. Elsta barnið sem hefur endalausa þolinmæði gagnvart systkinum sínum og svo gott viðmót og lífsviðhorf. Hann er frábær fyrirmynd fyrir okkur öll.

Ég elska þessi börn og er svo heppin að fá að vera með þeim á hverjum degi.

Megi hversdagurinn yfirtaka líf þitt að nýju mín kæra

Megi hversdagurinn yfirtaka líf þitt að nýju mín kæra stóð í bréfi til mín sem ég fékk gegnum tölvupóst frá einni af mínum frábæru fyrirmyndum í lífinu. Hún sló þarna naglann á höfuðið. Það er svo dásamlegt að eiga við hversdagsleikann og á þessum árstíma eru flestir farnir að þrá rútínu á ný. Allavega þeir sem hafa verið með börnum heima í fríi í 8-10 vikur!

Við höfum átt viðburðarríkt og gott sumar. Við fórum í útilegur, til Vestmannaeyja, Þýskalands og á skátamót á Akureyri. Við fluttum aftur í Kópavoginn fyrir ca 2 vikum síðan og erum að lenda eftir það allt. Ég kláraði geisla í byrjun júní, fór í vinnuferð til Króatíu stuttu seinna (sem gekk vel fyrir utan hitann sem var að drepa mig!!! en það er ekkert nýtt ;-)) og svo fórum við fjölskyldan til Þýskalands og hittum góða vini og gerðum margt skemmtilegt saman. Ég fæ enn lyf á 3ja vikna fresti en lyfið er ekki eiginlegt krabbameinslyf og hefur mun minni aukaverkanir en hin. Verð áfram að fá lyf fram í desember. Hárið mun vaxa áfram (reyndar aðeins of hægt fyrir minn smekk en hnausþykkt er það og líkist helst teppi. Gömlu íslensku músarlituðu teppi!!! hehe).

Þegar við tókum ákvörðun að flytja vógu veikindin mín þar þungt. Við höfðum það rosalega gott í sveitinni og eigum yndislegar minningar og dásamlega vini sem við ætlum að vera dugleg að halda tengslum við. Við vonum að þessi ákvörðun muni létta aðeins á okkur, álagi og streitu sem fylgir því að keyra til dæmis til læknis og í lyfin. Strákarnir hafa meira við að vera og í hverfinu okkur er stutt í tómstundir og alla þjónustu en samt stutt í falleg göngusvæði og náttúruna. Við erum alsæl með það. 

Það fylgir alltaf kvíði og óöryggi að fara í nýjar aðstæður. En þannig vex maður líka og þroskast. Við þroskuðumst heilan helling á dvölinni í sveitinni og einnig núna aftur þegar við þurfum að takast á við alls konar nýjar áskoranir. Veikindin mín settu allt á hvolf í lífi okkar og nú er að verða komið ár frá því að ég greindist. Ég hef engan sérstakan áhuga á að rifja þá daga upp enda voru þeir hrikalega erfiðir. Ég vil frekar horfa fram á við með jákvæðum huga og lifa sem mest í núinu og segi því eins og þessi afskaplega vitra og yndislega samstarfskona og vinkona mín: megi hversdagurinn yfirtaka líf þitt!

Lífs-leikarnir í anda hungurs

Í gær fannst mér allt í einu eins og ég væri í miðjum Hungurleikunum. Eins og það væri leikjastjórnandi sem væri að henda í okkur fjölskylduna alls konar verkefnum og nú væri að duga eða drepast. Leikjastjórnandinn hóf leika í haust náttúrlega þegar hann ákvað að ég fengi þetta mein og við græjuðum það (mein fjarlægt). Næsta sem hann ákvað var að það yrði hent í leikinn myglusvepp á leikskólanum og hann var færður í burtu (frí á leikskólanum) og svo aftur færður og þessir flutningar og frí höfðu áhrif þar sem þetta fór allt fram á sama tíma og ég var að jafna mig eftir erfiðan uppskurð. Jú þetta var græjað (tengdó kom, pabbi fór á milli, sveitin lagðist á eitt og svo endaði þrautin á að leikskólinn var færður í næsta hús við okkur). Þraut sigruð. Því næst tóku við nokkrar erfiðar þrautir - lyfjagjafir í hverri einustu viku fram að jólum og veður og heilsa svona upp og ofan.
Leikjastjórnandinn (game maker) gerði alls konar til að hrista upp í okkur en við græjuðum þetta og sigruðum hverja þraut. Við fengum verðlaun sem voru góð pása yfir jól og áramót. Eftir áramót voru áskoranir á þriggja vikna fresti og leikar urðu erfiðari, veður, langvinn þreyta og átök við lyfin harðari. Hárið fór næstum alveg allt. Svo augabrúnir og augnhár (ekki að bæta það fyrir albinóann = króniskt álitin lasin). Við leystum þessa þraut með klútum, gleraugum og smekklegri málningu og jákvæðum hugsunum.
Í mars var fagnað með Parísarferð og eiginmaðurinn fékk svo verðlaun í apríl og fór til USA. Við fengum smá pásu frá leikunum. Í lok apríl héldu leikar áfram og þá var þrautin geislar á hverjum degi í 25 daga. Akstur á milli borgar og sveitar, gist í bænum eða skutl eða strætó = vesen, endalaust vesen. Strax ákvað leikjastjórnandinn að gera þetta pínku erfitt og láta mig verða þreyttari en nokkru sinni áður. Ekki að ég vilji viðurkenna að eitthvað hafi verið erfitt en sæll hvað sumir dagar hafa verið erfiðir og þreyttir. Hálfnuð í geislum var líkaminn ef til vill farinn að venjast aðeins og læknirinn sagði í vikunni að ég liti skárr út - ekki lengur eins og undin tuska! Við hjónin reyndum nefnilega að vera klók og hlustuðum á lækninn í viku 2 og ég hef hvílt mig miskunnarlaust síðan. Hvílt mig þangað til ég get ekki hvílt mig meir. Hvílt mig út í hið óendanlega leiðinlega!
Nú eru ca tvær vikur þangað til að við sigrum þessa þraut. Ababababbbb en bíðið aðeins. Gerum þetta aðeins flóknara. Hristum aðeins upp í þessu! hugsar leikjastjórnandinn með sér þegar hann horfir á mig glotta til hans sigrihrósandi. Hendum inn í leikinn veiku barni sem grætur á nóttinni og vælir á daginn. Veikindin geta líka hent sjúklinginn - bara svona til að þreyta hann aðeins meira og gera útaf við eiginmanninn! Veikindi móður og dóttur. Snilldarmúv. Svo til að klára málið þá hefur leikjastjórnandinn kastað til ógn um hlaupabólu sem gnæfir yfir og ógnar næstu þremur vikum. Shit hvað það verður dásamlegt þegar þessu hungurleika-afbrigði lýkur og við getum átt venjulegt líf og hversdags"leikarnir" taka við á ný.
Ég vil þakka fjölskyldu minni og eiginmanni kærlega fyrir að taka þátt í þessum leikum með mér. Eins og í Hungurleikunum báðum við ekki um að taka þátt en höfum sannarlega gert okkar besta til að sigra hverja þraut og munum standa uppi að lokum, sem sigurvegarar. Saman.

Verðmætar vinkonur

Frá því að ég greindist í lok ágúst hef ég hugsað um hvað ég er heppin. Eitt af því sem fyllir mig af þakklæti og gleði eru vinkonur mínar. Ég á margar góðar nefnilega. Reyndar held ég að ég eigi bestu vinkonur í heimi!

Ég reyni að þakka þeim fyrir stuðninginn reglulega og segja þeim hvað mér þykir vænt um þær og vináttu okkar. Þær eru á ýmsum stöðum, innsti hringurinn minn og svo eru margar í hring við hringinn og koma úr fortíð og samtíð. Sumar hef ég þekkt lengi og aðrar skemur en sæll hvað ég er heppin að eiga þær allar að.

Þegar ég var 17 ára fórum við nokkrar stelpur í eftirminnilega ferð til London. Við brölluðum ýmislegt í þessu 10 daga ferðalagi okkar (já helgarferð dugði ekki til). Þetta var fyrir tíma nets og gsm síma og við vorum að drepast úr sjálfstæði. Sumar hringdu víst ekki heim og fengu svo skilaboð frá hótel-lobbýinu að - please call home (og jafnvel þá var ekkert verið að rjúka í að svara en svo safnaði einhver klinki og lét vita að það væri í lagi með okkur). Við eyddum tíma á skrítnum stöðum. Aðallega á hótelbarnum en þar var juke-box og þar komumst við næst því að vera með okkar eigin skemmtistað þar sem við spiluðum okkar lög daginn út og inn. Þetta var náttúrlega snilld! Við fórum einn daginn í Notting Hill á festival. Þar vorum við pínku týndar í stórborginni og vissum ekkert hvert við vorum að fara eða hvaðan við vorum að koma. Við vissum þó að ekki væri gott að týnast (fyrir tíma gsm..) og mynduðum því keðju og ótrúlegt var hvað þessi keðja okkar hélst. Enn í dag eigum við til að detta í að mynda keðju t.d. á Laugaveginum á góðri stundu og bara þegar okkur dettur í hug. Þær sem ekki voru á staðnum vita vel af þessari keðju okkar enda tryggði hún að engin týndist (bara ráðist á eina í lest en hún barði þjófinn og skammaði hann fyrir að reyna að ræna hana!). Þegar ég greindist var strax hent í eina góða keðju. Keðjan er ansi löng og þvílíkt sterk og ég trúi að ekkert geti slitið hana. Elska þessa keðju.

Keðjan mín, hringurinn minn og hringarnir utan við hringinn, ninjurnar mínar, netið mitt og klettarnir sterku. Vinkonur mínar eru ninjur sem berjast eins og ljón mér við hlið. Þær eru netið sem grípur mig þegar á þarf að halda og kletturinn sem aldrei færist frá mér og ég get hallað mér að þegar ég þarf stuðning. Þið vitið hverjar þið eruð. Takk elsku vinkonur!

Minn innsti kjarnahópur af vinkonum hefur reynst mér óendanlega vel. Ég vil segja aðeins frá því hvernig þær hafa tæklað það að eiga vinkonu sem greinist með brjóstakrabbamein.
Síðustu mánuði hafa vinkonur mínar skipst á að koma með mér í lyfjagjöf. Það gerði þessar stundir að tilhlökkunarefni en ekki einhverju sem þurfti að kvíða. Þær sendu mig oft heim með mat sem einungis þurfti að hita. Þær buðu mér og mínum í mat og kaffi og í gistingu. Þær hringdu í mig daglega eftir gjöf til að sjá hvernig ég hefði það og líka í vikunum á milli. Gleymdu mér aldrei og studdu mig alltaf. Við hittumst oft og þær keyrðu mig í sveitina þegar á þurfti að halda. Þær rúntuðu með mig og ráku mig út í göngu þegar á þurfti að halda. Þær létu mig hlæja og leyfðu mér að gráta og kvarta og kveina. Þær voru og eru dásemdin ein.

Þær eru vinkonur mínar og þvílíkt sem ég er rík að eiga þær.

Hugsið ykkur hvað það er dýrmætt að eiga vinkonur og vini. Það skiptir miklu máli að eiga góð tengsl og að vera í samskiptum við þá sem manni þykir vænt um. Ég hvet ykkur til að hringja í vinkonur ykkar oftar en ekki, senda línu, senda sms og vera til staðar í gleði og sorg. Það er fátt skemmtilegra en að vera með góðum vinum. Þessar stundir eru þær sem sitja eftir í minningarbankanum og ylja manni. Ég get alltaf fundið eitthvað og hlegið þegar ég hugsa til baka um allar mínar vinkonur og okkar skemmtilegu stundir. Takk þið allar (hér eru ekki myndir af öllum en þetta er brot af því besta- þannig að nú vitið þið hvað það er mikilvægt að leyfa mér að taka myndir!!!)!

 
 

 
 
 
 
 

 
 
 
 

Næsta mál á dagskrá

Síðustu dagar og vikur hafa verið dásamlegar. Eftir síðustu "erfiðu" meðferðina - sem var sú skásta af síðustu fjórum fagnaði ég afmælinu mínu... í ca viku! Það var alltaf eitthvað skemmtilegt á dagskrá og það var hrikalega gaman. Svo fór ég til Parísar með vinkonum mínum og átti dásamlega daga með eðalkonum þar sem við leystum öll heimsins vandamál og nutum þess að vera til. Æði!

Við stelpurnar gistum í íbúð á geðveikum stað - í 4. hverfi í lítilli göngugötu sem var full af krúttlegum litlum búðum. Þetta var draumi líkast. Mér fannst París meiriháttar skemmtileg og það var þvílíkur bónus að hafa inside information og guide með okkur. Svala (www.sveil.blogspot.com) klikkar ekki á smáatriðunum. Takk elsku Svala og þið allar fyrir meiriháttar skemmtun og að búa til minningar sem eru ómetanlegar. Dýrmætasti fjársjóðurinn.  

Heilsan er góð en eftir páska fer ég í geisla. 25 skipti - 5 vikur. Það mun ganga vel!

Sumarið er fullt af fyrirheitum. Minningarnar munu hrannast upp, ferðalög innanlands og utan með kærum vinum og alls konar skemmtilegt. Fer í herseptín á 3ja vikna fresti alveg fram í október en aukaverkanir eru vægar og ég á von á að það trufli ekki mikið hversdagsleikann, ferðalög og skemmtilegheit í sumar.

Læknirinn minn segir mér reglulega að það megi ekki sjúkdómavæða mig og hvetur mig til að gera það sem mig langar og það sem ég vil. Já og það er ég að gera! Oui.

Áttunda skiptið - síðasta erfiða

Fyrir viku síðan fór ég í áttunda skiptið í lyfjagjöf á erfiða stöffinu. Hef farið oftar að fá gjafir en þessar erfiðu teljast nú átta. Og verða ekki fleiri! Vei. VEI. Það hefur gengið vonum framar og nú þori ég að tjá mig um það án þess að vera að jinxa eitthvað. Þið vitið maður má aldrei tala of mikið um það sem gengur vel. Alveg rökrétt og skynsamlegt.

Í upphafi var mér sagt ýmsar sögur. Hárið færi pottþétt. Það fór aldrei alveg. Það myndi blæða úr tánöglunum á mér. Gerðist heldur ekki. Að mér myndi líða eins og ég væri föst í Herjólfi í 3 daga í ólgusjó (takk bróðir). Það varð aldrei svo slæmt. Ég var drulluheppin og er enn. 7-9-13. Meðferðirnir hafa vissulega tekið á og verið erfiðar líkamlega og andlega, en samt aldrei þannig að ég var ælandi í klósettið með hárflyksur út um allt gólf. Dr. Örvar lofaði mér því líka strax í byrjun. Það má segja að þessar aukaverkana sögur hafi hrætt mig það mikið að ég var hrikalega ánægð þegar það svo gerðist ekki. Alveg bara gasalega ánægð með að það væri ekki komin sýking, engar blæðandi tær og enginn Herjólfsfílingur, nema í smá stund. 

Það sem gerðist var bara það að tíminn leið hratt og meðferðirnar gengu vel. Nú hefst nýtt tímabil og ég er rosalega spennt! Næstu vikur ætla ég að hvíla mig vel og byggja upp orku og kraft fyrir geislana sem taka við eftir páska. Það er enn ein óvissan, en þá eins og hingað til, er eina vitið að taka einn dag í einu. Það verða 25 dagar alls og það mun ganga vel! Ef eitthvað kemur upp þá dílar maður við það í rólegheitum. 

Á mánudaginn voru pabbi, Elsa frænka, bróðir minn og Inga Huld að skemmta mér. Við frænkurnar gerðum góðlátlegt grín af bræðrunum feðrum okkar (til dæmis þegar þeir bræður fóru saman í bíó en sátu á sitt hvorum staðnum því þeir hittust ekki fyrir myndina). Við bróðir minn tókum upp þann þráð og gátum hlegið af samskiptum fjölskyldunnar. Inga Huld sagði mér nýjasta slúðrið og skemmtisögur af sjálfri sér. Yndislegar stundir með fólkinu mínu! 

Niðurstöður hamingjurannsókna sýna að það sem veitir manni mesta hamingju eru tengsl við annað fólk, fjölskyldu og vini. Þetta kemur mér ekki á óvart. Ég get ekki sagt að ég hafi verið óhamingjusöm síðustu vikur og mánuði. Til dæmis alltaf hamingjusöm þessa mánudaga þegar ég fæ gjafirnar mínar og hitti fólkið mitt og Hrefnu mína og Óskar lækninn minn. Mér finnst ég heppin að vera uppi á þessum tímum læknavísinda og framfara og þakka fyrir á hverjum degi. Þakklæti og hamingja eru mjög tengd hugtök og því eiginlega nauðsynlegt að vera bæði til að ná þessu réttu. 

Hamingjan verður sannarlega í París eftir tvær vikur en þangað fer ég með hluta af mínum dásamlegu traustu og góðu vinkonum að hitta eina eðalpíu. Svo á ég afmæli á morgun og það er þvílíkt spennandi og skemmtilegt. 

Hamingjan er hér. Hún er hér. Hún er hér!

Um svo margt annað að hugsa

Ég vil þakka stjórnmálamönnum kærlega fyrir að halda mér upptekinni síðustu daga og vikur. Ég hef hugsað stanslaust um allt annað en sjálfa mig. Það er náttúrlega ákveðinn léttir.

Það er hressandi að geta sökkt sér í mál líðandi stundar og gleyma sínum eigin vanda. Eftir hálft ár í þessari vegferð er ég orðin þreytt á umræðunni um mig og líðan mína. Ég verð bara að viðurkenna það að ég nenni þessu ekki alltaf. Því gleðst ég smá yfir klúðri hvers dags og velti mér upp úr fáránlegum ummælum, reiðiköstum, samskiptavanda og virðingaleysi, hroka og almennum leiðindum á Alþingi.

En aftur að mér.
Fólk spyr mig reglulega hvernig gangi. Fólk er auðvitað að sýna áhuga og umhyggju og ég er þakklát fyrir það. Ég veit einnig að vinkonur mínar og fjölskylda fá þessa spurningu reglulega og ég held þau svari eins og ég. Það gengur vel. Stundum segi ég að það gangi rosalega vel. Stundum segir fólk að það gangi vonum framar.

Það að það gangi vel - segir auðvitað ekki mikið í sjálfu sér. Konur á mínum aldri sem hafa til dæmis verið óléttar þekkja þessar spurningu og svörin. Maður nennir ekki að tala um bakverkina, þreytuna, klósettferðir og kvíða við hvern sem er. Maður segir bara að manni líði vel og að það gangi vel.

Það gengur vel. Ég er í fyrirbyggjandi meðferð og á 1 erfitt skipti eftir. Bara eitt skipti af átta.

Nefndarvika á Alþingi. Bíð spennt eftir 10. mars. Síðasta skiptið af erfiða stöffinu og Alþingi hefst á nýju. Þá mun hugur minn fyllast af spenningi og hugsunum um svo margt annað.